Path: sisterray.xs4all.nl!news1.xs4all.nl!xs4all!newshub.bart.net!pascal.a2000.nl!newsfeed.a2000.nl!amstel.schonau.net!arachne.jaze.net!kinkmod From: lkoene@casema.net (L. Koene) Newsgroups: nl.newsgroups.announce,nl.newsgroups,nl.support.chronisch-ziek.algemeen,nl.gezondheid.alt-genezen,nl.gezondheid.medisch,nl.handicap,nl.religie Subject: RFD-1 nl.support.chronisch-ziek.me-cvs Followup-To: nl.newsgroups Date: Fri, 07 Apr 2000 19:57:00 +0200 Organization: TU/e, Electrochemistry Lines: 157 Approved: thijs@kinkhorst.com Message-ID: NNTP-Posting-Host: node100b0.a2000.nl X-Trace: weber.a2000.nl 955183806 29019 24.132.0.176 (8 Apr 2000 08:50:06 GMT) X-Complaints-To: abuse@a2000.nl NNTP-Posting-Date: 8 Apr 2000 08:50:06 GMT Mail-Copies-To: never X-Newsreader: MT-NewsWatcher 2.4.4 Xref: sisterray.xs4all.nl nl.newsgroups.announce:48 nl.newsgroups:1042 nl.support.chronisch-ziek.algemeen:6 nl.gezondheid.alt-genezen:3 nl.gezondheid.medisch:24 nl.handicap:16 nl.religie:75 REQUEST FOR DISCUSSION (RFD) unmoderated newsgroup nl.support.chronisch-ziek.me-cvs This is a formal Request For Discussion (RFD) for the creation of an unmoderated Dutch-language newsgroup nl.support.chronisch-ziek.me-cvs: a support group for people with CFS (Chronic Fatigue Syndrome), especially outside the USA also known as ME (Myalgic Encephalomyelitis). The rest of this RFD runs in Dutch. Dit is een formeel voorstel voor de totstandkoming van een ongemodereerde Nederlandstalige nieuwsgroep nl.support.chronisch-ziek.me-cvs: een support groep voor mensen met ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis/ Chronisch VermoeidheidsSyndroom). Informatie over de procedure is hieronder opgenomen. MOTIVERING: nl.support.chronisch-ziek.me-cvs 1. Informatiebehoefte In Nederland hebben volgens een recente schatting 1 op de 500 mensen ME/CVS. CVS is een chronische ziekte met vele symptomen en gradaties, waarvan (nog) geen oorzaak is gevonden. Ook is er geen therapie bekend die bij iedere patient blijkt te werken. Er is keuze uit honderden therapieen en behandelwijzen die wellicht kunnen bijdragen tot een verbetering van de situatie. Het uitwisselen van ervaringen en informatie middels een nieuwsgroep is daardoor erg belangrijk om te beslissen wat wel en niet verstandig is om te proberen. 2. Spreiding Momenteel posten CVS-patienten ook wel in nieuwsgroepen, maar doorgaans verspreid. ME/CVS gaat gepaard met verschillende problemen en men zal de vraag, de opmerking of het onderwerp posten in de meest passende groep. Een 'eigen' nieuwsgroep zou een duidelijk antwoord bieden op de vraag 'waar te posten?'. 3. Erkenning, herkenning en onbegrip Alhoewel ME/CVS erkend wordt door de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO), wordt de ziekte niet door iedereen even serieus genomen. ME/CVS heeft een grote invloed op het dagelijks leven. Zowel het accepteren van en omgaan met de ziekte is vaak niet gemakkelijk. Men kan veel ogenschijnlijk eenvoudige dingen (bijv. boodschappen doen, stofzuigen, een vriend bezoeken) niet meer doen. Middels de nieuwsgroep vinden patienten herkenning bij elkaar. Dit levert een belangrijke bijdrage aan het kunnen accepteren van de ziekte. CVS/ME-patienten moeten vaak een hoop uitleggen over hun ziekte aan hun omgeving. In de bestaande nieuwsgroepen reageren ook niet-patienten, aan wie men vaak de gehele situatie moet uitleggen. Dit is voor CVS- patienten niet altijd even leuk. Bovendien kan steeds de gehele situatie uitleggen nogal vermoeiend zijn. 4. Huidige situatie Momenteel worden bovenstaande behoeften grotendeels vervuld door de zogenaamde mailinglists. Hier zijn er 3 van. Hoewel de mailinglists goed in informatie voorzien, zijn discussies en gesprekken vaak moeilijker te volgen. Bovendien maakt het dat vermoeiend voor mensen met toch al zo weinig energie. Een nieuwsgroep zou hierin soelaas kunnen bieden, want in een nieuwsgroep kan men gemakkelijk zien wie op wie reageert. Bovendien kan men eenvoudiger Engelstalige artikelen over ME/CVS laten voor wat ze zijn. Het is zeker niet de bedoeling met de mailinglists in competitie te gaan: beide mediums hebben hun eigen merites. Wij denken echter dat de voorgestelde support-nieuwsgroep een grote toegevoegde waarde kan hebben bij het verenigen van ME/CVS-patienten op internet. 5. Meer informatie over ME/CVS is te vinden op: http://www.cfs-news.org/faq.htm (FAQ over ME/CVS - Engelstalig) http://www.dds.nl/~me-net/ (ME-NET) http://www.britannica.com/bcom/eb/article/7/0,5716,84637+1,00.html (Encyclopaedia Britannica) EENREGELIGE OMSCHRIJVING: nl.support.chronisch-ziek.me-cvs Voor ME/CVS-patienten HANDVEST: nl.support.chronisch-ziek.me-cvs In deze nieuwsgroep kunnen alle aspecten van ME/CVS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch VermoeidheidsSyndroom) aan de orde komen. Het algemene doel is een zo goed medium creeren waar ME/CVS-patienten elkaar kunnen ontmoeten, steunen en van informatie voorzien. Deze nieuwsgroep richt zich daarom op: - Het tot stand brengen contact tussen mensen met ME/CVS. - Het elkaar steunen in het beter leren omgaan met de symptomen en de gevolgen van deze klachten. - Het verschaffen van (medische) informatie over ME/CVS en behandeling daarvan. - Discussie tussen patienten, artsen en andere (wetenschappelijk) deskundigen. Commerciele postings, particuliere advertenties en binary's zijn niet toegestaan. EINDE HANDVEST. PROCEDURE: De discussie over dit voorstel dient gevoerd te worden in nl.newsgroups. Zij dient binnen dertig dagen afgerond te zijn. Hierna kan na aanvraag het NL-Stembureau een oproep, de Call For Votes (CFV) publiceren. Doel daarvan is te bezien of er voldoende steun voor het voorstel uitgesproken wordt. De CFV wordt gepubliceerd in dezelfde nieuwsgroepen en mailing-lists als de (laatste) RFD. Het NL-Stembureau zal de peiling voeren. Voor aanname van de groep moeten minstens vijftig meer stemmen zich uitspreken voor aanmaak dan ertegen, en bovendien minstens tweemaal zoveel stemmen voor aanmaak als ertegen. Zie voor meer informatie over de procedure: * '[++NL] Richtlijnen voor het aanmaken van een newsgroup in de nl-hierarchie', http://www.xs4all.nl/%7Ejs/usenet/richtlijnen.html * '[TOE] Toelichting op [++NL]', http://www.xs4all.nl/%7Ejs/usenet/toelichting.html Deze documenten worden ook periodiek gepubliceerd in nl.newsgroups en nl.newsgroups.announce. VERSPREIDING: Deze RFD is gepubliceerd in de volgende nieuwsgroepen: nl.newsgroups.announce nl.newsgroups (default follow-up) nl.support.chronisch-ziek.algemeen nl.gezondheid.alt-genezen nl.gezondheid.medisch nl.handicap nl.religie Deze RFD is gepubliceerd in de volgende mailing-lists: ME-NET ME-Nederland ME-Platform De voorstellers van de nieuwsgroep zijn: L. Koene (Bart) CiNNiE (Cindy) EINDE RFD. -- http://huizen.dds.nl/~lkoene/