FAQ nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs
L. Koene (Bart) lkoene AT wanadoo DOT nl.
Date: 2006/11/26, version: 1.5


Dit is de FAQ bij de nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs nieuwsgroep.

Copyright (C) 2000-2006 L. Koene.  Vrije verspreiding van deze tekst
met alle middelen is toegestaan, mits als geheel, compleet, zonder
toevoegingen of wijzigingen, en met bronvermelding.

________________________________________________________________________

Inhoudsopgave


1. Richtlijnen voor bijdragen aan nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs

2. De eenregelige omschrijving en het charter (handvest)

3. Misverstanden over ME/CVS

4. Veel voorkomende vragen

5. Links

6. Contact

________________________________________________________________________



1.  Richtlijnen voor bijdragen aan nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs

nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs is een support nieuwsgroep voor
ME/CVS-patienten.  De afkortingen ME, CVS en CFS staan respectievelijk
voor Myalgische Encephalomyelitis, Chronisch Vermoeidheidssyndroom
en Chronic Fatigue Syndrome.  De nieuwsgroep is (behalve voor patienten)
ook bedoeld voor iedereen met een serieuze belangstelling voor ME/CVS,
van leek tot deskundige.  Lees voordat je post echter alsjeblieft het
volgende:

1.1. Lees deze FAQ.  Hij bevat antwoorden op sommige veel gestelde
     vragen (Engels: Frequently Asked Questions, vandaar de afkorting
     FAQ).

1.2. Neem de 'netiquette' regels in acht. Wanneer je deze regels niet
     kent, raadpleeg bijvoorbeeld (het Engelstalige) RFC1855
     <http://www.dtcc.edu/cs/rfc1855.html>. Er zijn ook Nederlandstalige
     documenten over netiquette. Zie:
     <http://nl.news-admin.org/info/regels.html> en
     <http://nl.news-admin.org/info/emily.html>. De zogenaamde
     netiquette omvat de normale omgangsvormen in beschaafd gezelschap.
     Ben je nieuw op usenet ga dan eens kijken bij:
     <http://nl.news-admin.org/info/begfaq.txt> en bij de FAQ over
schrijfstijl
     op usenet:  <http://nl.news-admin.org/info/stijl.html>.

1.3. Zet altijd als je een nieuw draadje begint een duidelijke en
     informatieve titel in de subject-regel van de header.  Dat helpt
     anderen en vergroot de kans op antwoord.  Bedenk dat veel lezers
     nooit meer dan de subject-regel van je postje zullen zien.  Zeker
     als je er om 'interessant' te doen een raadseltje van maakt, zullen
     velen je postje overslaan.  Maak er geen lokkertje van, dat werkt
     vaak averechts.

1.4. Wees matig met kruisposten en kruispost alleen met (een)
     nieuwsgroep(en) waar het onderwerp ook on-topic is.  Zo ligt
     bij medische vragen een kruispost met nl.gezondheid.medisch
     voor de hand.

1.5. Blijf je bewust van het support-karakter van deze nieuwsgroep.
     Zogenaamde flames (bijdragen bedoeld om te provoceren en
     te beledigen) worden bijna nergens op prijs gesteld.  Begin ook
     liever geen draadjes met de naam van een poster erin.
     Speel nooit op de man, houd het bij de inhoud.

1.6. Als je commentaar gericht is op slechts een persoon, overweeg dan
     e-mail.  Bedenk echter dat niet iedereen daarvan gediend is.

1.7. Vermoei ME/CVS-patienten niet met allerlei raadseltjes.
     Zorg daarom dat feitelijke informatie klopt.

1.8.
     Bedenk dat je postings zullen worden gelezen door talloze mensen.
     Besteed daarom enige tijd aan het teruglezen en controleren van je
     spelling, grammatica en interpunctie.  Gebruik eventueel een
     spellingschecker, als je die hebt.  Iedereen is verantwoordelijk
     voor de inhoud van zijn of haar eigen bijdragen.  Verspil s.v.p.
     geen bandbreedte door het corrigeren of bekritiseren van andermans
     spelling, tenzij die fouten datgene wat bedoeld werd onduidelijk
     maken.  Nutteloze spellingscorrecties vestigen gewoonlijk de
     aandacht op spelfouten in de correctie zelf.  Muggenzifterij over
     andermans spelling of grammatica wordt vrij algemeen als
     onbehoorlijk gedrag opgevat.

1.9.
     Post geen binary's of andere grote bestanden in
     nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs. Schrijf geen lappen tekst uit
     boeken over.  Het beste is om het op een webpagina te zetten en de
     URL te posten.

     Relevant zijn met name recente (wetenschappelijke) artikelen over
     ME/CVS.  Geef voor de duidelijkheid Engelse artikelen een Engelse
     titel en Nederlandse artikelen een Nederlandse titel.  Het is
     bovendien handig de conventie te gebruiken een Engelstalig
     artikel vooraf te laten gaan door "Article: " en een
     Nederlandstalig artikel door "Artikel: ".

1.10.
     Adverteer niet met je website.  Zet het adres ervan liever in je
     signature, dan ziet iedereen het vanzelf als je wat post.

1.11.
     Quote (zo noemt men citeren op usenet) alleen relevante delen, het
     heeft geen zin om een hele posting aan te halen en dan slechts 1
     regel toe te voegen. Dan verspilt men bandbreedte.  Neem, indien
     nodig, even de moeite om de quote te editen.  Een overdosis
     overbodige quote leidt alleen maar de aandacht af van wat je zelf
     te zeggen hebt. Het kan ook nuttig zijn om een korte samenvatting
     te maken. Dan blijkt namelijk bijvoorbeeld of je een en ander zo
     begrepen hebt als de schrijver bedoelde. (Zie:
     <http://get.to/leerquoten> of
     <http://leerquoten.monster.org/leerquoten.txt>.)

1.12.
     Streef ernaar om geen lange monologen te houden.  Ze maken kans om
     door veel mensen te worden overgeslagen.  Bedenk dat usenet geen
     publicatiemedium is, maar een discussieforum.

1.13.
     Probeer structuur in je postings aan te brengen door wat extra
     returns of witregels toe te voegen.  Bloktekst is moeilijk
     leesbaar, en pagina's lang wordt het vrijwel universeel genegeerd.
     Voeg een of twee witregels toe voor en na een quote.

1.14.
     Onderscheid duidelijk je mening van feiten en je mening van die van
     anderen.  Laat mensen niet denken dat je je mening verwart met
     de waarheid.

1.15.
     Zorg, wanneer er sprake is van een inhoudelijke discussie, dat de
     discussie op de ideeen gericht blijft, niet op de mensen die hen
     posten.  Ad hominem argumentatie (op de persoon spelen) wordt
     in geen enkele nieuwsgroep gewaardeerd en slaat voornamelijk op
     jezelf terug.  Ga NOOIT schelden (in usenet jargon 'flamen').

1.16.
     Bedenk dat alles wat je post op diverse plaatsen (bijvoorbeeld
     <http://groups.google.com/>) voor eeuwig en makkelijk terugzoekbaar
     gearchiveerd wordt.  Een posting is zo publiek als een ingezonden
     stuk in de krant, maar ook nog eens voor iedereen altijd te vinden.
     Zeg liever geen dingen waar je later misschien spijt van gaat
     krijgen.

1.17.
     Door aan de message header van een bericht de regel
         X-No-Archive: yes
     toe te voegen, voorkom je dat je bijdrage wordt opgeslagen in
     diverse openbare archieven zoals Google <http://groups.google.com/>.
     Dit _verzoek_ om je bijdrage niet te archiveren hoeft uiteraard
     niet te worden gehonoreerd.
     Voor wie meer over message headers wil weten, bestaat de
     Headers-FAQ: <http://www.xs4all.nl/~egavic/headers.html>.

1.18.
     Maak zonder toestemming niet zomaar privegegevens van anderen
     openbaar.

1.19.
     In de nieuwsgroep zijn alle bijdragen die on-topic zijn welkom
     (zie ook het charter in sectie 2 hieronder).   Mensen zijn
     verschillend en ervaren vaak niet dezelfde bijdragen als steunend.
     Maak daarom vooral gebruik van de mogelijkheden om bijdragen waar
     je niets aan hebt te filteren, selectief te lezen en niet overal
     op te reageren.   Voor wie niet weet hoe hij of zij moeten filteren
     ('killen') is de volgende FAQ wellicht nuttig:
     <http://nl.news-admin.org/info/killfiles.txt>

1.20.
     Het kan verstandig zijn het oordeel even uit te stellen voordat
     je publiekelijk klaagt over iemands bijdrage(n).


2.  De eenregelige omschrijving en het charter (handvest)

nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs - Voor ME/CVS/CFS-patienten.

CHARTER: nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs

In deze nieuwsgroep kunnen alle aspecten van ME/CVS/CFS
(Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids-
syndroom/Chronic Fatigue Syndrome) aan de orde komen.
Het algemene doel is een zo goed mogelijk medium creeren
waar ME/CVS/CFS-patienten elkaar kunnen ontmoeten,
steunen en van informatie voorzien.

Deze nieuwsgroep richt zich daarom op:
- Het tot stand brengen van gesprekken tussen mensen met
  ME/CVS/CFS.
- Het elkaar steunen in het beter leren omgaan met de
  symptomen en de gevolgen van deze klachten.
- Het verschaffen van (medische) informatie over en mogelijke
  behandelingen van ME/CVS/CFS.
- Discussie tussen patienten, artsen en andere deskundigen.

Commerciele postings, particuliere advertenties en binary's
zijn niet toegestaan.

EINDE CHARTER.


3.  Misverstanden over ME/CVS

Er bestaan veel misverstanden over ME/CVS. Onderstaande lijst is
niet volledig.

3.1. Het vooroordeel bestaat dat vermoeidheid het enige symptoom is
     van  ME/CVS.  Die indruk kan worden versterkt door de naam
     Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

3.2. Het vooroordeel bestaat dat de vermoeidheid van ME/CVS-patienten
     te vergelijken is met vermoeidheid die een gezond persoon kan
     voelen na grote inspanning. In tegenstelling tot voor een gezond
     persoon is rust nemen voor een ME-pati?nt niet of nauwelijks
     een remedie.

3.3. Verder bestaat het schadelijke vooroordeel dat ME/CVS-patienten
     niet werkelijk ziek zijn.

3.4. Een ander misverstand is dat geen wetenschappelijk onderzoek
     naar ME/CVS wordt gedaan.


4.  Veel voorkomende vragen

Voor onderstaande veel voorkomende vragen is informatie opgenomen
van de webstek van het ME-platform en de ME/CVS-Vereniging.
In een vorige versie van de FAQ werd verwezen naar de webstek
van het ME-fonds, maar dat is 1 januari 2004 opgeheven.

Voor de volledigheid wil ik erop wijzen dat het, gezien de aard
van de vragen en de beperkte wetenschappelijke kennis over ME/CVS,
deels voorlopige antwoorden zijn.

De antwoorden op de volgende 3 vragen zijn ontleend aan de webstek
van het ME-platform.

4.1 Wat zijn kenmerken van ME/CVS?
    ME/CVS is een ziekte die onder andere gekenmerkt wordt door:
    - een plotseling begin dat gewoonlijk start met een infectieuze
      periode (bijv. een griepachtige ziekte, ontsteking of specifieke
      infectie zoals waterpokken)
    - chronische vermoeidheid
    - spiermoeheid
    - cognitieve dysfunctie (problemen met de concentratie en het geheugen)
    - fluctuatie van de ernst van de symptomen
    - lange herstelperiodes na geestelijke en/of lichamelijke inspanning
    - griepachtige verschijnselen
    - overige specifieke klachten
      (zie http://www.me-platform.vuurwerk.nl/medisch/symptomen.html)

4.2 Hoe vaak komt ME/CVS voor?
    In Nederland hebben ongeveer 30.000 mensen ME/CVS. Het komt vaker
    bij vrouwen voor dan bij mannen. ME/CVS komt ook bij kinderen voor.

4.3 Wat is de oorzaak van ME/CVS?
    De oorzaak van ME/CVS is onbekend.

De antwoorden op de volgende vragen zijn ontleend aan de webstek van de
ME/CVS-Vereniging.

4.4 Kun je helemaal herstellen van ME/CVS?

    Een groot deel van de pati?nten bij wie de ziekte tijdig vastgesteld
    wordt, herstelt uiteindelijk. De meeste mensen bereiken dit na enkele
    jaren en zijn dan ongeveer 80% 'de oude'. Na enkele terugvallen zal
    een gedeelte daarvan voor 100% de oude kunnen worden. Hoe langer men
    ziek is hoe kleiner de kans op herstel wordt. Exacte onderzoeksgegevens
    zijn (nog) niet voorhanden.

4.5 Is ME/CVS een erkende ziekte?

    Ja, de Wereldgezondheidsorganisatie (afgekort WHO) heeft in 1992 ME/CVS
    als ziekte erkend. Ook is het door de tweede kamer erkend. Toch
    accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen
laboratoriumonderzoek
    is waarmee de ziekte kan worden aangetoond. Keuringsartsen zijn vaak niet
    genteresseerd in een medische diagnose. In deel 5, met name het hoofdstuk
    'Problemen bij keuringen' wordt dieper op deze problematiek ingegaan.
    ME/CVS is erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en dit is
    door de tweede kamer in 1999 vastgelegd in de wet door een Algemene
Maatregel
    van Bestuur.

De volgende vraag wordt in de nieuwsgroep regelmatig
gesteld:

4.6 Mogen bijdragen over fybromyalgie (FM)?

    Ja, zonder meer. Dit is de support-nieuwsgroep binnen de
    nl.* hierarchie waar fybromyalgie het meest op zijn plaats is.


5.  Links

Hieronder een verzameling links naar websites met ME/CVS als onderwerp.
Het aantal genoemde sites is niet groot, men zal echter via (sommige)
van de onderstaande links gemakkelijk andere relevante sites kunnen
vinden.

  - ME_platform:
  <http://www.me-platform.vuurwerk.nl> en
  <http://listserv.surfnet.nl/archives/me-platform.html>

  - De Britannica over CFS (Engelstalig):
  <http://www.britannica.com/eb/article?eu=84637>

  - CFS FAQ (Engelstalig):
  <http://www.cfs-news.org/faq.htm>

  - Het Archief van Sjaak Smeenk / ME/CVS Documentatiecentrum:
  <http://www.me-cvs.nl/>

  - Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:
  <http://www.steungroep.nl/>

  - ME/CVS-Vereniging:
  <http://www.me-cvsvereniging.nl/>

  - CVS Centrum Amsterdam:
  <http://www.intermedclin.com/cvs_centrum_amsterdam.htm>

  - Website van de patientenvereniging FES over fibromyalgie:
  <http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/>

  - Fybromyalgieplein Reumadorp van het Nationaal Reumafonds
  <http://www.reumadorp.nl/>


6.  Contact

Stuur eventuele reakties op en suggesties voor deze FAQ bij voorkeur
ook naar L. Koene (Bart) op lkoene AT wanadoo DOT nl.

"Genezen betekent: weer in contact treden met het heelal.  Ziekte
betekent eenzaamheid." - Otto Weiniger